ملخص
تتعالى الأصوات في بريطانيا لتقديم توعية أكبر بسرطان الدماغ المعروف باسم الورم الأرومي الدبقي وتخصيص أبحاث أكبر حوله
قالت والدة الناشطة لورا نوتال إن السرطان الذي أدى إلى وفاة ابنتها يجري "إهماله" ويعالج على أنه "سرطان جانبي".
وذكرت نيكولا نوتال أن ابنتها كانت "لتقوم بمسيرة نحو مجلس العموم" لو أنها ما زالت على قيد الحياة، وتطالب بإدخال تحسينات على رعاية المصابين بالورم الأرومي الدبقي glioblastoma multiforme.
وتوفيت لورا في أيار (مايو) الماضي عن عمر يناهز 23 سنة فقط، بعد أعوام من حملات التوعية حول سرطان الدماغ النادر والعدواني.
اقرأ المزيد
يحتوي هذا القسم على المقلات ذات صلة, الموضوعة في (Related Nodes field)
ودعت السيدة نوتال إلى عدد من التحسينات في الرعاية، بما في ذلك إجراء تسلسل جيني لأورام الدماغ وتوفير مزيد من المعلومات للمتأثرين بالمرض.
وتدعم السيدة نوتال تقريراً جديداً صادراً عن مؤسسة "أور براين بانك" OurBrainBank الخيرية يؤكد "إهمال" نظام الرعاية الصحية للورم الأرومي الدبقي، مشيراً إلى أن هذا النوع من السرطان لا يحصل على مستوى الأبحاث نفسه الذي تحصل عليه الأنواع الأخرى.
وتحدثت نوتال عن ضرورة أن تكون عائلات [الأشخاص المصابين] قادرة على الوصول إلى مزيد من المعلومات حول المرض التي يجب إضافتها إلى موقع هيئة الخدمات الصحية الوطنية في بريطانيا nhs.uk الذي يدرج المرض حالياً على أنه "ورم خبيث"، مضيفة أن الأشخاص الذين شخصوا حديثاً يلجأون إليها عندما لا يمكنهم العثور على معلومات حول المرض على الإنترنت.
وقالت في حديث إلى وكالة "برس أسوسييشن"، "ليس لدي أي تدريب طبي لكنهم يأتون إلي ويطلبون مني النصيحة والدعم، ويسعدني أن أقدمها، لكن من المؤسف حقاً أن يُنظر إلى شخص يدير مركزاً للألعاب على أنه خبير في الورم الأرومي الدبقي".
وأضافت "في كل مرة أتلقى فيها بريداً إلكترونياً يقول "أنا آسف على التواصل معك، هل يمكن أن تعطيني بعض النصائح"، أتألم لأن عائلة أخرى تبحث عن معجزة في حين لا توجد أي معجزة حقاً".
ويدعو تقرير مؤسسة "أور براين بانك" إلى إجراء تسلسل جيني كامل لكل شخص خضع لجراحة إزالة ورم في المخ.
وقالت السيدة نوتال، "عندما تتم إزالة هذا الورم، فإن الأنسجة الفعلية التي أزيلت تساوي ذهباً بحيث يمكنك استخدامها لإجراء تسلسل جيني كي تتمكن من تحديد مكونات هذا الورم بالضبط".
وأشارت الى أنه "على المدى الطويل تمنح [الأنسجة التي أزيلت] (العلماء) خيار استخدام الأنسجة المجمدة لصنع لقاح لعلاجه الذي يبدو وكأنه أحد العلاجات الواعدة للورم الأرومي الدبقي".
وأضافت "لذلك من المهم حقاً التعامل مع شيء قد يعتبر مجرد نفايات طبية بشكل صحيح واستخدامه كمورد للمضي قدماً".
وبحسب السيدة نوتال "بمجرد أن نعرف ما هي الطفرات، هناك خيار لتطوير علاجات دوائية جديدة. ولكن في الوقت الحالي، يوجد نوع واحد من العلاج الكيماوي، وهو كل ما يُعطى للأشخاص المصابين بالورم الأرومي الدبقي، وقد ينجح لفترة من الوقت مع بعض الأشخاص، لكننا نحتاج حقاً إلى علاج متخصص كما هو متاح في أنواع أخرى من السرطانات".
وتؤكد "يبدو الأمر وكأن هذا النوع [من السرطان] مهمَل حقاً"، مضيفة "أعلم أنه نوع صعب وأن حالات التشخيص منخفضة جداً، لكن يمكننا تغيير ذلك ببذل بعض الجهد".
وتوضح "إذا ذهبت إلى موقع هيئة الخدمات الصحية الوطنية في بريطانيا الإلكتروني وبحثت عن ’الورم الأرومي الدبقي‘، فستحصل فقط على صفحة عن الأورام الخبيثة ولن تجد في الواقع أي معلومات محددة عن المرض".
وتتابع "لذلك أشعر حقاً بأنه نوع من السرطان المنسي الذي لا يبذل أي شخص أي جهد بخصوصه".
وأكدت أنها ستواصل حملتها لأن "لورا تتوقع منا مواصلة النضال".
وأضافت السيدة نوتال "لم يكن هناك تحسن خلال عقود من الزمن حول هذا السرطان. لذلك سنضطر ببساطة إلى رفع الصوت أكثر في شأن هذا الأمر لأنه ما لم نفعل ذلك فلن يتغير شيء".
وشُخصت لورا نوتال من باروفورد لانكشير بسرطان الدماغ في خريف 2018 بعد إجراء اختبار روتيني للعين.
أخبرها الأطباء في البداية أنه سيكون أمامها 12 شهراً، تركت جامعتها في لندن وخضعت لعملية جراحية لإزالة أكبر ورم من بين ثمانية أورام.
ولكن في أيلول (سبتمبر) 2019، تمكنت من استئناف دراستها قرب منزلها في جامعة مانشستر وأنجزت عدداً من الأنشطة في قائمة الأشياء التي أرادت فعلها قبل وفاتها، بما في ذلك إكمال شهادتها ومقابلة ميشيل أوباما وقيادة قارب دورية للبحرية الملكية البريطانية وتقديمها نشرة تلفزيونية حول أحوال الطقس.
في آب (أغسطس) 2021، أجرى الممثل الكوميدي بيتر كاي عرضين في مانشستر لجمع الأموال من أجل لورا نوتال، وأرسلت لها ممثلة هوليوود الشهيرة ساندرا بولوك رسالة فيديو مؤثرة قبل أيام فقط من وفاتها في أيار.
ويحدد تقرير "أور براين بانك" حال الرعاية والعلاجات المتاحة للأشخاص المشخصين بإصابتهم بالورم الأرومي الدبقي في المملكة المتحدة.
الملف الذي سيقدم إلى مؤتمر الجمعية البريطانية لطب الأورام العصبية في مانشستر في وقت لاحق من هذا الأسبوع، يقول إنه على رغم حدوث تطورات عدة في مجال السرطان خلال السنوات الأخيرة، فقد أحرز تقدم ضئيل في الورم الأرومي الدبقي في حين أن معايير الرعاية في هيئة خدمات الصحة الوطنية لم تتغير منذ نحو 20 عاماً.
وحدد كاتبو التقرير الخطوات التي يجب اتخاذها لتحسين وضع المرضى بما في ذلك عمل التسلسل الجيني لأورام المخ التي تجري إزالتها أثناء الجراحة، ومعلومات أفضل عن الورم الأرومي الدبقي على مواقع الحكومة وهيئة الخدمات الصحية الوطنية في بريطانيا وإجراء مزيد من التجارب السريرية.
وتحظى الحملة بدعم الصحافي ريتشارد كليمو، أرمل المديرة التنفيذية السابقة لهيئة الإذاعة البريطانية (بي بي سي) جانا بينيت التي توفيت في يناير (كانون الثاني) 2022 عن عمر يناهز 66 سنة.
وصرح كليمو بأنه جرى "التغاضي عن الورم الأرومي الدبقي باستمرار من قبل المسؤولين في هيئة الخدمات الصحية الوطنية في بريطانيا على جميع المستويات. إنها فضيحة".
وأضاف "فيما جرى إحراز تقدم كبير في علاج أمراض السرطان الأكثر شيوعاً، لم يتغير الوضع بالنسبة إلى الأشخاص المشخصين بالورم الأرومي الدبقي منذ 20 عاماً. يجب أن نحاسب السياسيين والعاملين في مجال الرعاية الصحية. نحتاج جميعاً إلى التفكير والتركيز على نتائج التقرير فوراً".
بدوره قال متحدث باسم وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية "يمكن أن يكون سرطان الدماغ مرضاً قاتلاً ولهذا السبب خصصنا 40 مليون جنيه استرليني (51 مليون دولار) للبحث في هذا المجال على وجه التحديد، إضافة إلى مليار جنيه استرليني سنوياً للأبحاث الصحية على نطاق أوسع".
وأضاف "لقد استثمرنا في كل مبادرة جديرة قدمت إلينا وسيظل التمويل متاحاً لمزيد من الدراسات لتطوير علاجات وأدوية جديدة لأورام الدماغ".
وختم المتحدث "من أجل تشجيع مزيد من النماذج الناجحة، فإننا نستثمر في البنية التحتية وورش العمل للباحثين وتدريب الأطباء".
