مرض جلدي نادر يحول أشعة الشمس إلى سلاح قاتل

بينما يستمتع معظم الأطفال خلال عطلتهم الصيفية على الشواطئ والمسابح، يقضي بول دومينغيز (11 سنة) عطلته في إسبانيا بعيداً من الشمس، حيث يمضي وقته في الداخل لتجنب الأشعة فوق البنفسجية التي تعد قاتلة بالنسبة إليه.

ويعاني دومينغيز مرضاً نادراً يدعى "جفاف الجلد المصطبغ" (زيروديرما) Xeroderma Pigmentosum يؤثر في بشرته وعينيه، وتمنع هذه الحال المرضى من إصلاح الحمض النووي المتضرر من الشمس، مما يجعلهم معرضين بشكل خطر للإصابة بالسرطان.

حال دومينغيز من بين الأكثر شدة، فحتى تعرض طفيف لأشعة الشمس يمكن أن يسبب له حروقاً خطرة، ومع وجود حوالى 2.3 حالة فقط لكل مليون ولادة حية في أوروبا الغربية، وحوالى 100 شخص مصاب بهذا المرض في إسبانيا، يشخص غالباً هذا المرض الوراثي في وقت باكر عند ظهور علامات الحروق.

دومينغيز وعائلته في برشلونة قاموا بتغيير نمط حياتهم تماماً لتجنب الأشعة فوق البنفسجية ولتفادي حروق الشمس والتقرحات الشديدة، وأصبح دومينغيز يرتدي ملابس وقائية كاملة بما في ذلك قبعة ومعطفاً ونظارات شمسية وقفازات حتى في فصل الشتاء.

وفي فصل الصيف يبقى دومينغيز في الداخل قدر الإمكان، لكن عندما يضطر إلى الخروج تصبح الملابس الوقائية ساخنة وغير مريحة.

وكذلك قامت مدرسة دومينغيز بتعديل النوافذ والإضاءة لتناسب حاله قدر الإمكان، لكنه لا يزال يضطر للتأهب بصورة كاملة وارتداء ملابسه الوقائية عند الخروج، ويحرص على استخدام جهاز قياس الأشعة فوق البنفسجية لضمان سلامة البيئة المحيطة به.

"الحرارة لا تطاق، لذا أستخدم مروحة لأخفف من شدة الحر"، يقول دومينغيز لوكالة "رويترز" في أحد أواخر أيامه في المدرسة، وهو يلوح بمروحة صغيرة تحت الواقي الذي يحمي وجهه.

وأوضحت والدته شينيا أرندا أن "منزل دومينغيز مجهز بالكامل للحماية من الأشعة فوق البنفسجية، وتغطي النوافذ طبقة واقية، والستائر منسدلة، ونستخدم المراوح لضمان تهوية جيدة".

وأضافت، "عادة ما نخرج في الليل حوالى الساعة الـ 10 مساءاً، ونسأله 'ماذا تود أن تفعل بول؟ الذهاب إلى الشاطئ؟ أو تناول الآيس كريم؟ أو الذهاب للجري؟".

ويقضي بول بعض أيام الصيف مع جده فيران أرندا في بورتبو قرب الحدود الفرنسية، وعندما يحل الغروب يمكنه أخيراً الاستمتاع بالشاطئ من دون الحاجة إلى معدات الحماية، وحتى أبسط الأمور مثل تناول آيسكريم تحت السماء أو تحويل منشفته إلى عباءة بطل خارق تجلب البهجة لوجهه.

ومع تواتر موجات الحر وتفاقمها بسبب تغير المناخ تصبح حياة بول ومن يعانون حالات مشابهة أكثر عرضة للخطر، وأوضحت اختصاصية الجلدية للأطفال في مستشفى سانت جوان دي ديو في برشلونة أزونسيون بيسنته أنه "كلما زادت ساعات أشعة الشمس زادت الأضرار التي تلحق بالبشرة وزاد تفاقم المرض".